Рубрики
Научная медицина
Болезни
Традиционная медицина
Здоровый образ жизни
Косметология
Медицинское право
Алгоритмы, тесты
Цифры, факты, случаи
Историческая хроника
Афоризмы
Карьерная лестница
Дети
Женщина
Мужчина
Рейтинговая система
ПОСЛЕДНИЕ СТАТЬИ
Как избавиться от тошноты за 5 минут Нет ни боли в груди, ни одышки: 8 признаков «молчаливого» инфаркта назвала кардиолог ФМБА XVII Всероссийский научно-образовательный форум с международным участием «Медицинская диагностика – 2025» IX Международный Междисциплинарный Саммит «Женское здоровье» пройдет в Москве с 21 по 23 мая 2025 года Виноградные семечки: Антиканцерогенные свойства Все статьиПоследние новости
Медицинский центр Эребуни получил аккредитацию Joint Commission International Ученые из США назвали возраст наиболее интенсивного старения организма Объяснено отличие патологической тревоги от обычного стресса Онколог предупредил о повышенной опасности пива с шашлыком Американские хирурги провели первую полную роботизированную трансплантацию сердца без рассечения грудной клетки Все новостиПраздники, памятные дни
29 февраля - Международный день редких заболеваний
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году - 29 февраля - официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.
Цель Дня - привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.
Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе - 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.
В России день редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.
Одним из основных мероприятий, приуроченных ко Дню редких заболеваний, в России является Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.
28.02.2025 
Читайте также
В 1915 году Османская Турция начала массовые уничтожения армян, которые продолжались несколько лет. Геноцид армян был организован турецкими правителями при поддержке императорской Германии и при попустительстве западных стран...
24.04.2025 
22 апреля — не просто большой, а поистине глобальный праздник — Международный день Матери-Земли (International Mother Earth Day), проводимый под эгидой...
22.04.2025 
Затик — Пасха в Армении Светлое Христово Воскресение 4 апреля (дата для 2021 года) . Армянское слово «Затик» (Пасха), происходит, вероятно, от слова «азатутюн, азатвел»...
20.04.2025 
Александр Иванович Введенский родился в Тамбове (19) 31 марта 1856 года. В 1881 году окончил историко-филологический факультет Петербургского университета. После магистерского экзамена был командирован...
31.03.2025 
Впервые празднование Национального дня доктора в США (National Doctor's Day) прошло в 1991 году после того, как в 1990 году Конгрессом и Сенатом было одобрено законное утверждение Национального дня доктора. Резолюция...
30.03.2025 
Христоф фон Зигварт родился 28 марта 1830 года в Тюбингене (Германия). Первые работы Зигварта посвящены истории философии (Бэкону, Спинозе) и истории естественных наук...
28.03.2025 
Вильгельм Рентген немецкий физик, Нобелевский лауреат 27 марта 1845 — 10 февраля 1923 169 лет назад 91 год назад Вильгельм Конрад Рентген, великий немецкий физик, родился 27 марта 1845 года близ...
27.03.2025 
Однажды девятилетняя девочка Кессиди Меган (Cassidy Megan), страдающая от эпилепсии, решила показать другим людям, что она ничем не отличается от них...
26.03.2025 
Я видел смысл своей жизни в том,
чтобы помогать другим увидеть смысл в своей жизни.
Виктор Франкл...
26.03.2025 
Отмечая этот день, мы должны противостоять худшим качествам людей. Но при этом в прошлых и нынешних противниках рабства мы воспеваем и лучшие стороны человека...
25.03.2025 
24 марта 1882 года Роберт Кох выступил на вечернем заседании Берлинского физиологического общества с сенсационным сообщением: ему удалось выделить бактерию, вызывающую туберкулез...
24.03.2025 
Всемирный день борьбы с туберкулезом (World Tuberculosis Day) отмечается по решению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) в день, когда в 1882 году немецкий микробиолог Роберт Кох (Robert Koch) объявил о сделанном...
24.03.2025 
Давайте признаем незаменимую роль истины в отстаивании прав человека и обязуемся защищать право на установление истины в процессе выполнения нашей глобальной миссии...
24.03.2025 
Эрих Фромм - один из величайших социальных психологов 20 века, создатель «гуманистического психоанализа», один из основоположников неофрейдизма (наряду с К. Хорни и Г. Салливаном)...
23.03.2025 
21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Эта дата вошла в календарь в 2006 году. Инициатива принадлежала участникам VI симпозиума, посвященного этой теме. В России День...
21.03.2025 
Warning: mysqli::query(): (HY000/1): Can't create/write to file '/var/tmp/MYcOWOWB' (Errcode: 28 - No space left on device) in /sites/med-practic.com/classes/DatabaseManager_2.1.php on line 1381
Fatal error: Uncaught Error: Call to a member function fetch_assoc() on bool in /sites/med-practic.com/classes/DatabaseManager_2.1.php:1384 Stack trace: #0 /sites/med-practic.com/classes/article_class.php(102): TableManager->querySelectClassic('SELECT a.id, a....', Array) #1 /sites/med-practic.com/includes/include_footer_amen_kard_hod.php(5): Article->SelectAmenakardacvatsArticles(2) #2 /sites/med-practic.com/includes/include_bottom.php(9): require_once('/sites/med-prac...') #3 /sites/med-practic.com/bottom.php(7): require_once('/sites/med-prac...') #4 /sites/med-practic.com/article_more.php(151): require_once('/sites/med-prac...') #5 {main} thrown in /sites/med-practic.com/classes/DatabaseManager_2.1.php on line 1384