Med-Practic
Посвящается выдающемуся педагогу Григору Шагяну

События

Анонс

У нас в гостях

Aктуальная тема

 

Праздники, памятные дни

29 февраля - Международный день редких заболеваний

29 февраля - Международный день редких заболеваний

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году - 29 февраля - официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

 

Цель Дня - привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

 

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе - 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

 

В России день редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

 

Одним из основных мероприятий, приуроченных ко Дню редких заболеваний, в России является Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.

Источник. calend.ru
Администрация сайта med-practic.com не несет ответственности

за содержание информации
Loading...
Share |

Вопросы, ответы, комментарии

Читайте также

6 января Святое Рождество Христово и Богоявление в Армении
6 января Святое Рождество Христово и Богоявление в Армении

6 января Армянская Апостольская Церковь отмечает праздник Богоявления и Рождества Иисуса Христа, которые установлены в память событий Рождения и Крещения Иисуса Христа...

Все о праздниках
4 января родился французский педагог, автор азбуки для слепых Луи Брайль
4 января родился французский педагог, автор азбуки для слепых Луи Брайль

Имя Луи Брайля известно и почитаемо всеми, кто потерял зрение. Ведь этот человек дал слепым возможность развиваться, читать, играть музыку по нотам...

4 января 1985 г. в Лондоне родилась девочка у первой в мире гестационной суррогатной матери
4 января 1985 г. в Лондоне родилась девочка у первой в мире гестационной суррогатной матери

Даже в самой глубокой древности люди мечтали о продолжении рода, стремились вопреки неизлечимому тогда бесплодию любыми путями обрести долгожданных наследников. Первая известная нам суррогатная мать...

Новый год
Новый год

Этот яркий и веселый праздник - Новый год - отмечается по всему миру в ночь с 31 декабря на 1 января по-разному, однако, везде он любим и ожидаем. Начиная с первых чисел декабря в городах, селах, в каждом коллективе...

Все о праздниках
Как отмечали Новый год в старину
Как отмечали Новый год в старину

История: В древности у многих народов год начинался весной или осенью. В Древней Руси новый год начинался в марте. Его встречали, как праздник весны, солнца, тепла, ожидания нового урожая...

Все о праздниках
27 декабря родился Луи Пастер: Дон Кихот из Доля
27 декабря родился Луи Пастер:  Дон Кихот из Доля

Открытия приходят лишь к тем, кто подготовлен к их пониманию. Пастер, французский химик и микробиолог, был первым, кто успешно использовал вакцину против таких страшных болезней, как сибирская язва, холера и бешенство...

Фармацевт практик 6-7.2008 (13)
27 декабря родился французский микробиолог и химик Луи Пастер
27 декабря родился французский микробиолог и химик Луи Пастер

Луи Пастер, основоположник современной микробиологии и иммунологии, родился 27 декабря 1822 года во французском городе Доль. Он с успехом завершил обучение в колледже и поступил в Высшую школу...

25 декабря: Лютеранское Рождество
25 декабря: Лютеранское Рождество

 Рождество Иисуса Христа считается одним из главных христианских праздников. В основе праздника — библейская история о рождении в городе Вифлееме Спасителя Иисуса Христа Девой Марией. Праздник отмечают и католики, и православные...

Все о праздниках
Рождество Христово у западных христиан
Рождество Христово у западных христиан

25 декабря Рождество является великим праздником, установленным в воспоминание рождения Иисуса Христа в Вифлееме. Рождество Христово — один из важнейших христианских праздников и государственный праздник...

Все о праздниках
25 декабря родился Жюльен Офре де Ламетри
25 декабря родился Жюльен Офре де Ламетри

Жюльен Офре де Ламетри родился 25 декабря 1709 года в Сен-Мало. В Париже изучал теологию. Многим казалось, что Ламетри был предназначен судьбой для того, чтобы стать священником янсенистского толка...

22 декабря родился русский военный врач, основатель отечественной эпидемиологии Даниил Самойлович
22 декабря родился русский военный врач, основатель отечественной эпидемиологии Даниил Самойлович

Даниил Самойлович родился 22 декабря 1744 года в селе Яновка Черниговской губернии, в семье священника. При рождении фамилия у великого врача была другой – Сушковский, однако, при поступлении в Киевскую...

Из жизни великих врачей
22 декабря 1939г. родился российский кардиохирург, ученый и организатор медицинской науки, академик Лео Бокерия
22 декабря 1939г. родился российский кардиохирург, ученый и организатор медицинской науки, академик Лео Бокерия

Бокерия относится к небольшому числу кардиохирургов мира, которые выполняют весь известный арсенал операций на сердце при самой разнообразной патологии. Многие из операций и сегодня не имеют аналогов в мире. Лео Антонович...

Врачи
20 декабря: Ночь матери
20 декабря: Ночь матери

Ночь матери — это ночь перед днем зимнего солнцестояния. Это конец года. Вся годовая работа закончена, закрома полны. Пришло время подвести итоги и отблагодарить богов и домашних духов за их содействие во всех делах в течение...

Памятные даты
20 декабря 2000 г. 12 лет назад Парламент Великобритании одобрил клонирование, но исключительно в медицинских целях
20 декабря 2000 г. 12 лет назад Парламент Великобритании одобрил клонирование, но исключительно в медицинских целях

20 декабря 2000 года палата лордов Великобритании одобрила правительственный законопроект, позволяющий использовать клонированные эмбрионы человека в медицинских целях. За это проголосовали 212 членов верхней...

Страницы истории
19 декабря - Международный день помощи бедным
19 декабря - Международный день помощи бедным

19 декабря мировое сообщество отмечает Международный день помощи бедным, установленный ООН. Организация Объединенных Наций рассматривает бедность как «состояние длительного вынужденного...

Актуальная тема в мире Памятные даты

САМЫЕ ЧИТАЕМЫЕ СТАТЬИ